Imaginez avoir 13 ans, l'un des meilleurs danseurs, même le récipiendaire du meilleur danseur junior aux Dance Awards l'été dernier. Vous pouvez vous sentir au sommet du monde. Mais ensuite, quelques mois plus tard, vous entendez une nouvelle dévastatrice qui vous laissera incapable de danser, même en fauteuil roulant, pendant environ un an ...
C'est l'histoire de Jaycee Wilkins, qui, en septembre, a reçu un diagnostic de maladie de Perthes. Cette maladie, qui survient le plus souvent chez les jeunes enfants âgés de 4 à 12 ans, est une affection rare de l'os de la hanche.
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Yuriko Nabeta, physiothérapeute au Harkness Center for Dance Injuries à New York, explique: «La cause de la maladie est malheureusement inconnue. Mais ce que l’on sait, c’est que pour une personne atteinte de cette maladie, l’apport sanguin à l’os de la hanche est réduit. Il y a une plaque de croissance dans la tête de l'os du fémur, et elle pousse à un jeune âge, et avec la maladie de Perthes, la plaque ne reçoit pas suffisamment de sang et donc l'os meurt. Et, par conséquent, la tête devient très fragile, douloureuse et très raide.
Tate McRae et Jaycee Wilkins se sont rencontrés pour la première fois à NYCDA à New York en 2013. Photo gracieuseté de McRae.
«Quand j'ai appris que j'avais la maladie de Perthes pour la première fois, j'avais peur parce que je ne savais pas ce que c'était», admet Jaycee. «Je savais que ma mère avait peur, alors j'étais très inquiète.»
Le Dr Nabeta explique que cette condition ne peut pas guérir simplement en se reposant. Souvent, un traitement conservateur ou chirurgical est nécessaire pour contrôler la douleur, augmenter l'amplitude des mouvements et également réduire le risque de déformation permanente de la tête fémorale.
Depuis le diagnostic de Jaycee, elle n’a pas été capable de danser, a été mise sur des béquilles et n’a pas été autorisée à mettre du poids sur sa jambe gauche. Elle et sa famille devront subir deux chirurgies, des vols à travers le pays (ils ont trouvé un grand spécialiste en Floride), des factures d'hôtel et des frais de recouvrement. Lors des traitements chirurgicaux, Jaycee devra porter un fixateur externe, attaché à sa jambe et à l'os de la hanche pour aider à la croissance de l'os, pendant quatre mois. Elle devra utiliser un fauteuil roulant et plus tard des béquilles pour se déplacer et être étroitement surveillée. Une fois le fixateur retiré, elle portera une attelle pendant six mois, puis à nouveau uniquement la nuit. Jaycee devra réapprendre à utiliser ses muscles pour marcher, et elle fera beaucoup de physiothérapie dans et hors de l'eau.
Pour aider à surmonter le stress financier d'une situation aussi désastreuse, Tate McRae , à Capezio L'athlète et meilleur ami de Jaycee, a mis en place un Allez me financer campagne pour amasser des fonds pour Jaycee et sa famille.
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«En juillet, j'ai gagné de l'argent pour avoir remporté les Dance Awards», explique Tate. «J'ai donné cet argent à Jaycee pour l'aider à aller mieux. Je vis loin d'elle, donc je ne peux pas sortir avec elle pour lui remonter le moral. De plus, la mise en place de la campagne Go Fund Me a sensibilisé les gens à ce qui arrive à Jaycee et à ce qu'est Perthes. »
Bien qu'il n'y ait peut-être aucune cause connue de cette maladie spécifique, le Dr Nabeta espère que cette histoire servira de réveil aux jeunes danseurs.
«Ils devraient signaler à leurs enseignants ou à leurs parents s'ils souffrent», conseille le Dr Nabeta. «Cela semble si facile, mais ce n'est pas parce que les jeunes danseurs ne savent pas toujours ou ne rapportent pas toujours leur douleur parce que la dernière chose qu'ils veulent faire est d'arrêter de danser à cause de la douleur, ou ils ont peur de décevoir leurs professeurs ou Parents. Ainsi, un danseur souffrant de douleur doit savoir qu’il est normal de se reposer quand il a mal. »
«La seule chose que j'aurais aimé faire différemment, c'est d'écouter ma hanche quand ça me faisait mal et que j'en avais été plus parlante», admet Jaycee.
De plus, les parents et les enseignants peuvent surveiller les enfants souffrant de douleur. «Ils peuvent rechercher des signes de Perthes, y compris boiter avec la marche, des douleurs lors de la course ou des activités sportives, et une amplitude de mouvement limitée et douloureuse dans la hanche touchée», ajoute le Dr Nabeta.
La nuit où Jaycee et Tate ont découvert qu'ils avaient tous deux remporté le prix du meilleur danseur junior 2015 aux Dance Awards. Photo gracieuseté de McRae.
«Vous ne pouvez pas vraiment prévenir [la maladie de Perthes]», explique Kelli Wilkins, la mère de Jaycee et propriétaire du Club Dance Studio. «J'aurais aimé être plus agressif avec les rayons X et une IRM à la première vue de la douleur.»
Bien que l'étirement excessif ou la surutilisation de la hanche puisse ne pas causer la maladie de Perthes, le Dr Nabeta dit que cela pourrait aggraver un symptôme existant. Les enfants atteints de la maladie de Perthes doivent éviter les étirements forcés tels que l'abduction de la hanche (fentes latérales, par exemple) et la rotation interne de la hanche (pincement).
«Cela devrait faire partie de la routine des danseurs de s'échauffer avant les cours et de s'assurer qu'ils se sentent suffisamment bien pour faire certains mouvements de la journée», fait remarquer le Dr Nabeta. 'Si une partie du corps est douloureuse ou' différente 'de l'habituel, ils doivent apprendre à ne pas traverser la douleur ou la sensation inhabituelle.'
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En voyant l'état de Jaycee, Tate dit qu'elle a appris à quel point il est important pour les danseurs d'écouter leur corps.
«Vous savez quand quelque chose ne va pas», ajoute-t-elle. «De plus, vous devez être équilibré! Ayez plus dans votre vie que de la danse. Allez voir un film avec vos amis, faites vos devoirs de maths, partez en vacances avec votre famille. Si vous vous blessez et que vous ne savez que danser, votre monde s'effondrera. Si vous savez que vous aimez faire autre chose, ce sera plus facile à gérer. »
Bien que le chemin du rétablissement puisse être long et difficile pour Jaycee, il y a de grands espoirs et une forte probabilité qu'elle revienne à son haut niveau de danse. Et elle est restée positive tout au long, ce qui ne manquera pas de l'aider. Elle a également le réconfort de savoir que de nombreuses personnes et d'autres jeunes danseurs la soutiennent.
«Vous êtes l'une des personnes les plus fortes que je connaisse, et je sais que vous vous en sortirez», dit Tate à Jaycee. «Je sais que vous ferez quelque chose d'extraordinaire avec votre année, même si ce n'est pas de la danse! Je sais que la danse est ce qui nous a fait nous rencontrer, mais maintenant notre amitié est bien plus que de la danse.
«Je me souviens toujours dans les cours de convention d'entendre les professeurs dire de danser comme si c'était votre dernière nuit de danse, comme si vous vous réveilliez demain et ne pouviez pas danser, comment danseriez-vous maintenant?» Jaycee conclut. «Eh bien, honnêtement, je n'ai jamais pensé que cela m'arriverait, mais c'est arrivé. Alors je sais maintenant ne rien prendre pour acquis. Je sais que quand je danserai à nouveau, je l'apprécierai et j'en chérirai chaque instant.
Pour soutenir Jaycee et son chemin vers son rétablissement, donnez-lui Allez me financer page.
la danse rencontrée
Par Laura Di Orio de La danse informe.
Photo (en haut): Jaycee Wilkins et Tate McRae ont tourné une vidéo d'improvisation à Los Angeles pour leur chaîne YouTube, JT Series. Photo gracieuseté de McRae.
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