Chiara Valle. Une vie en danse peut être éprouvante et éprouvante à bien des niveaux. L’avenir d’une personne peut aussi sembler incroyablement incertain. Comme si tout cela ne suffisait pas, la danseuse du Washington Ballet Chiara Valle avait cancer jeté dans le mélange . À 19 ans, on lui a diagnostiqué une forme rare de danseuse pédiatrique, Ewing Sarcoma. Le traitement était exténuant, mais cela ne l'a pas empêchée à la fin, elle est de retour en classe et sera sur scène avec le Washington Ballet pour la saison 2019/20. Dance Informa parle avec Valle de son parcours depuis les premiers symptômes jusqu'au retour à la classe complète.
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Chiara Valle.
Valle s'est formé à la Boston Ballet School, Ballet de la jeunesse de Manhattan et l'école Jacqueline Kennedy Onassis. Elle a été sélectionnée lors d'une audition ouverte en 2016 à New York pour être stagiaire avec le Washington Ballet pour la saison 2016/17. Après avoir dansé avec la compagnie au Kennedy Center dans des ballets comme Les Sylphides et Casse-Noisette , elle semblait être sur la bonne voie pour une carrière de ballet professionnelle réussie. Puis vint fin 2017, lorsque Valle ressentait une douleur intense à la hanche et au fémur gauches - «comme si quelqu'un me poignardait à la jambe à plusieurs reprises», décrit-elle. C'était pire la nuit et elle avait beaucoup de mal à dormir, dit-elle.
Pourtant, Valle dansait comme d'habitude mais devait prendre de longs bains chauds la nuit pour soulager la douleur. Curieusement, même si elle est incroyablement douloureuse, elle dit que la danse était son «endroit sûr» à travers la douleur. Elle pensait avoir une déchirure labrale, une blessure assez courante chez les danseurs. Les premières visites médicales ont permis à Valle d'avoir un diagnostic différent, mais un diagnostic erroné, d'une tumeur bénigne. Un deuxième avis dans un autre hôpital lui a permis de diagnostiquer le sarcome d'Ewing en février 2018.
Chiara Valle.
Elle décrit comment, étant donné qu’il s’agit d’une forme de cancer si rare, les incitations à créer de nouveaux traitements avancés n’existent tout simplement pas. «J'ai été choqué d'apprendre que le dernier traitement pour cette maladie a été mis au point dans les années 1970!» dit-elle, ajoutant que les ressources pour la recherche et le développement proviennent principalement de fondations philanthropiques et d'autres organisations à but non lucratif. Cependant, elle a persisté dans ce traitement moins avancé. Ce n'était certainement pas facile - elle cite une perte de cheveux importante, des nausées sévères et de la fatigue comme principaux symptômes des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie agressifs qu'elle subissait.
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Sur le plan interne, les traitements lui faisaient perdre des plaquettes sanguines et des globules blancs (une partie importante du système immunitaire humain). Elle a été hospitalisée en hospitalisation pendant plus de 80 jours en 2018, souvent en isolement en raison de sa fragile immunité. Valle dit qu'elle est extrêmement reconnaissante envers Child Life, un service hospitalier qui se consacre à faire en sorte que les jeunes en traitement s'amusent et passent du temps loin du stress de ce qui leur arrive.
Après 14 cycles de chimiothérapie et 31 cycles de radiothérapie, le traitement est derrière elle. Elle a reçu sa dernière perfusion de chimiothérapie en novembre 2018 et a été déclarée NED (aucun signe de maladie) un mois plus tard. Valle a maintenant, à 21 ans, six mois d'arrêt de traitement.
Chiara Valle.
Elle souligne à quel point Julie Kent et la communauté du Washington Ballet étaient pour elle. Lorsqu'elle a dû s'éloigner pour se faire soigner, Kent lui a dit: «Tu vas avoir ta place à la barre.» Les danseurs sont également restés en contact étroit avec elle, partage Valle. Pourtant, il était difficile de voir ses amis et collègues se produire et célébrer leurs réalisations sur les réseaux sociaux, comme pour une série de Roméo et Juliette , dans lequel elle a été moulée avant son diagnostic.
Tout cela étant ce qu'il est, pour Valle, «le cancer était son propre parcours - après il en est un autre.» Elle veut «revenir comme une danseuse plus forte» qu’elle ne l’était avant toute l’expérience, et ce faisant, être une véritable source d’inspiration pour les autres qui traversent quelque chose comme elle (que ce soit le sarcome d’Ewing ou une autre maladie pédiatrique grave).
Plus qu'une simple inspiration et une histoire pour offrir de l'espoir (aussi importantes que ces choses soient), Valle a fondé une organisation à but non lucratif pour collecter des fonds pour la recherche et offrir des retraites aux patients atteints de la maladie - Ailes pour le sarcome d'Ewing . C'était quelque chose qu'elle voulait faire depuis qu'elle avait appris à quel point la recherche pour le traitement de cette maladie était sous-financée, dit-elle.
Chiara Valle.
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Quant à la danse, Valle dit qu'elle suit des cours complets et qu'elle «essaie juste de reconstruire le travail de pointe». Elle est également conditionnée par le renforcement de la méthode Pilates et la physiothérapie. Elle sera de retour avec le Washington Ballet cet automne. Kent avait raison - elle a trouvé sa place à la barre. «Le cancer fera toujours partie de moi, mais je l’utiliserai comme un encouragement pour continuer à travailler dur et à faire ce que j’aime», affirme Valle.
Pour soutenir la fondation de Chiara Valle, Wings for Ewing Sarcoma, dirigez-vous vers www.wingsforewingsarcoma.org .
Par Kathryn Boland de La danse informe.
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