Tapping Out Cancer Childhood: la quête d'un jeune danseur pour un remède

Alex Swader en compétition aux Dance Awards. Photo de Modern Picture.

Que signifie être un héros? Avez-vous besoin d'une cape, d'un masque ou de la capacité de sauter des bâtiments en un seul bond? Alex Swader, danseur de seize ans et survivant du cancer, pourrait en fait être capable de gérer cette dernière partie. Néanmoins, il est la preuve vivante que l'héroïsme n'a pas grand-chose à voir avec les super pouvoirs et les accessoires de fantaisie. C'est plutôt une puissante combinaison d'actifs incorporels - espoir, courage, empathie, désir d'aider les autres - tout ce qu'Alex semble posséder à la pelle.



Comme beaucoup de danseurs, la carrière d’Alex a débuté alors qu’il était tout petit, à l’âge de trois ans. Comme beaucoup d'autres danseurs, son incursion initiale dans une forme, le tap, l'a propulsé dans d'autres, y compris le contemporain, le jazz et le ballet. Son histoire sort des sentiers battus en juillet 2007, alors que lui - seulement sept ans et déjà un artiste et compétiteur chevronné - et sa mère, Michelle, se préparaient à célébrer une victoire aux Applause Talent Nationals.



Alex Swader et survivants. Photo gracieuseté de la famille Swader.

Alex Swader et survivants. Photo gracieuseté de la famille Swader.


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«C'était bizarre comment cela s'est passé», dit-il. «Elle a trouvé la bosse dans mon dos en me félicitant et en me serrant dans ses bras parce que je venais de gagner la compétition dans ma division.

Au début, la bosse était considérée comme une tumeur bénigne. Mais comme il a augmenté rapidement au cours de plusieurs mois, Alex a dû subir une intervention chirurgicale pour le faire retirer en janvier 2008. Peu de temps après, un oncologue de Children's of Alabama a diagnostiqué le jeune patient atteint d'un sarcome d'Ewing, un type rare de cancer des os qui ne touche que 200 personnes. -250 enfants et adolescents aux États-Unis chaque année. Le plan de traitement immédiat d’Alex prévoyait plusieurs chirurgies supplémentaires ainsi que des mois de chimiothérapie, de scans et de tests - le tout au milieu de ce qui était une saison de danse généralement chargée pour lui.



«Au début, j'ai essayé de danser pendant que j'étais en traitement, mais je suis finalement devenu trop faible pour le faire», se souvient-il. «Je suis vraiment frustré par moi-même parce que je ne pouvais pas aborder la chorégraphie assez rapidement et que je ne suivais pas le reste de mon équipe. J'ai décidé de simplement laisser tomber.

Michelle ajoute qu '«n'ayant que huit ans à l'époque, il ne comprenait pas ce qu'était la neuropathie, et pourquoi ses chevilles ne fonctionnaient pas, et pourquoi il n'arrêtait pas de trébucher. C'était dur pour lui… Il pleurait sur la banquette arrière alors que je le conduisais à la maison après les cours. Il était tellement confus et bouleversé.

Près d'un an après le début de son traitement, lorsque ses scans sont redevenus clairs et que son cancer était officiellement en rémission, Alex était réticent à retourner en studio et sur scène. Il craignait de ne pas être assez fort pour s'entraîner comme il l'avait fait autrefois, pour suivre ses pairs et pour rivaliser. Il doit remercier sa mère pour l'opportunité de se prouver qu'il a tort.



Alex Swader avec sa compatriote Mary Elisabeth. Photo courtisane de la famille Swader.

Alex Swader avec sa compatriote Mary Elisabeth. Photo courtisane de la famille Swader.

«Je savais quel amour il avait pour la danse, et je pensais que ce serait une thérapie pour lui, alors j'ai vraiment insisté sur la question [de son retour]», dit Michelle. «Je suis content de l’avoir fait, car je me souviens du premier cours de claquettes auquel il est retourné: il a eu un combo, et il y avait ce beau sourire, et je savais qu’il reviendrait pour de bon. Je savais qu'il ne s'arrêterait pas. '

Bien qu'Alex ait émergé du côté gagnant de sa bataille personnelle contre le cancer, son combat contre la maladie n'a montré aucun signe d'arrêt. Alors qu'il retournait dans la forme de la danse, il a commencé à visiter Children's of Alabama à un nouveau titre: en tant que stimulant non officiel pour les patients dont il ne comprenait que trop bien la peur, la douleur et la vulnérabilité générale. Lorsqu'il ne livrait pas de spectacles de danse à un public reconnaissant, Alex faisait le tour de l'hôpital avec sa propre marque de médicaments: des animaux en peluche joyeux appelés affectueusement «chimio singes» par le personnel de l'hôpital.

«Alex avait toujours ce petit singe orange attaché à sa tige de perfusion», se souvient l'infirmière praticienne Rhonda Chandler Smith, qui faisait partie de son équipe de soins tout au long de sa thérapie et de son rétablissement. «C'était un peu son porte-bonheur. Maintenant, il partage les singes avec des enfants en cours de traitement.


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Les petits gestes personnels d’Alex ont rapidement évolué pour devenir Dancers Fighting Cancer (DFC), une organisation de collecte de fonds créée par les Swaders pour soutenir la recherche sur le cancer infantile et la sensibilisation à la maladie. La première grande initiative pour DFC a été de lancer un gala de bienfaisance appelé Tapping Out Childhood Cancer, maintenant organisé chaque année en septembre (mois de sensibilisation au cancer infantile). En plus d'un spectacle en soirée mettant en vedette des étudiants de studios de danse locaux et des professionnels, l'événement comprend une journée de danse intensive et une réception après le spectacle. Le jour de la représentation, les enfants qui ont survécu ou luttent actuellement contre le cancer, ainsi que leurs familles, sont conduits au théâtre Alabama de Birmingham en bus affrété, puis marchent sur le tapis rouge jusqu'à leurs sièges VIP à l'avant de la maison.

Danseurs luttant contre les singes chimio cancéreux. Photo gracieuseté de la famille Swader.

Danseurs luttant contre les singes chimio cancéreux. Photo gracieuseté de la famille Swader.

Cette année, les participants professionnels comprendront l'Alabama Ballet, le Arova Contemporary Ballet et la Project 7 Contemporary Dance Company. Donc tu penses pouvoir danser L'ancienne de la saison 5, Caitlin Kinney, fera également une apparition de retour, tout comme Christina Ricucci et Jake Tribus, cofondateurs de Artists Giving Hope (profilé dans Dance Informa plus tôt cette année) et des partisans de longue date de DFC. Bien sûr, Alex aura également beaucoup de temps sur scène.

«Le cancer était étroitement lié à la danse d’Alex dès le plus jeune âge, il était donc logique pour lui de construire une cause autour de lui et d’utiliser sa danse comme plate-forme pour attirer l’attention sur la nécessité d’un remède», explique Michelle. «Il y a un compte créé chez Children's [of Alabama] pour Dancers Fighting Cancer, et il peut avoir son mot à dire sur la destination de l’argent que nous collectons. Plus il vieillit, plus il comprend à quel point c'est unique. »

Au-delà du gala annuel, Alex reste impliqué avec l'hôpital, profitant d'un espace de divertissement rénové où, dit-il, lui et ses amis «organisent de petites fêtes pour les enfants, se déguisant parfois en super héros, parfois en personnages de spectacles Disney - quels que soient les besoins de l'hôpital, nous intervenons et le faisons pour eux. Quant à ces singes chimio, ils sont désormais une caractéristique standard du processus d’admission des enfants diagnostiqués avec un cancer: chaque nouveau patient reçoit l’une des créatures aux couleurs vives accompagnée d’une carte qui raconte l’histoire d’Alex.

Et cette histoire, déclare Chandler Smith, est tout simplement extraordinaire. «Les patients et les familles redonnent», confirme-t-elle. «Mais pour ce genre d'effort, ce genre de passion pour faire disparaître le cancer, pour venir d'un survivant, en particulier celui qui était jeune quand il a commencé le traitement et qui est encore jeune… Pour être honnête, je n'ai jamais vu cela. C'est une rareté. »

Tapping Out chapiteau du cancer infantile à l'Alabama Theatre. Photo gracieuseté de la famille Swader.

Tapping Out chapiteau du cancer infantile à l'Alabama Theatre. Photo gracieuseté de la famille Swader.

Alex, maintenant junior au lycée, ne sait pas encore comment sa carrière de danse se déroulera une fois diplômé. Mais où qu'il finisse, il prévoit d'amener DFC et Tapping Out Childhood Cancer - sans parler de son esprit indomptable - avec lui.

«Il est difficile de ne pas dire que je prenais beaucoup de choses pour acquis avant que cela ne se produise», admet Alex. «Maintenant, je pense que je devrais vraiment mettre tout mon cœur dans tout ce que je fais parce que vous ne savez pas quand ce sera votre dernier concours ou votre dernière convention ou votre dernier cours de danse ou votre dernière pirouette. Je rend les choses beaucoup plus spéciales qu'elles ne le sont pour les autres.

Cette année, l’intensité de danse Tapping Out Childhood Cancer aura lieu le samedi 24 septembre, suivie du gala le dimanche 25 septembre. Pour plus d’informations ou pour faire un don, cliquez sur ici , et suivre @dancersfightingcancer sur Instagram.


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Par Leah Gerstenlauer de La danse informe.

Photo (en haut): Alex Swader en compétition aux Dance Awards. Photo de Modern Picture.

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